Друзья и коллеги!

Раз в неделю мы отправляем дайджест с самыми популярными статьями.

Подписывайтесь на рассылку и получайте самые актуальные новости Истры.

Истра. Новости

Яндекс.Погода

воскресенье, 16 декабря

облачно с прояснениями-12 °C

Онлайн трансляция

Жизнь с надеждой и верой

06 авг. 2015 г., 17:39

Просмотры: 104


Маленькой Даше Сударевой из Новопетровского всего 6 лет. Она – обычный ребенок: не любит есть и математику, любит семечки, орешки, маму, свою собаку. Любит, когда мама читает книжки вслух. Все шесть лет Дашиной жизни ее семья ведет настоящую войну с болезнью девочки. Дашин диагноз – детский церебральный паралич, последствия родовой травмы.

Маленькой Даше Сударевой из Новопетровского всего 6 лет. Она – обычный ребенок: не любит есть и математику, любит семечки, орешки, маму, свою собаку. Любит, когда мама читает книжки вслух. Все шесть лет Дашиной жизни ее семья ведет настоящую войну с болезнью девочки. Дашин диагноз – детский церебральный паралич, последствия родовой травмы.

Роды были тяжелые. Малышка получила шестиминутное кислородное голодание, а потом ее отправили в реанимацию.

– В реанимации Даша лежала между наполовину доношенными мальчиками-близнецами, рассказывает мама Даши Татьяна. – У них ни волосиков, ни ногтей не было. А Даша, родившаяся в срок, такая красивая лежала на их фоне. Но врач меня честно предупредила: у этих близнецов больше шансов выжить, чем у Даши… Постепенно моей девочке отключали датчики и смотрели – выживет или нет. С самого начала ее жизнь висела на волоске. Первый раз Дашеньку крестила я сама еще в реанимации, чтобы Бог знал, что есть ребенок, которому нужна помощь. Мои родители сходили в церковь, и батюшка рассказал им, что нужно сделать. Я прочитала молитву, врачи разрешили мне открыть кувез и окропить дочку святой водой. Потом, когда нас из больницы выписали, мы крестили Дашу в храме по всем правилам.

После полутора месяцев пребывания в больницах маленькую Дашу привезли домой. Специалисты на дому занимались с ней лечебной физкультурой, массажами, войта-терапией, которую Даша воспринимала особенно болезненно. Через три месяца таких занятий у малышки начались судороги, но несмотря на это врач продолжала занятия.

– Профессор Медведев, у которого наблюдается Даша, сказал, что на фоне войта-терапии к Дашиным диагнозам добавилась еще и эпилепсия вследствие избыточной стимуляции нервной системы, и отменил эти занятия. Но до полутора лет у Даши были сильные эпилептические приступы, а мы подбирали дозировки медикаментов, которые позволили от них избавиться. Все это время мы продолжали физиолечение, лечебную физкультуру, ездили в психоневрологический центр в Ховрино, несколько раз были в реабилитационном центре в Трускавце. Были в Чехии, Германии, в Электростальском центре. После него пошла хорошая динамика, но это частный центр и курс лечения в нем стоит около 200 тыс. руб., – вспоминает Татьяна.

Изо дня в день Дашина семья – мама, бабушка и дедушка – делает все возможное и невозможное, чтобы малышка встала на ноги. Весь дом оборудован специальными приспособлениями. Толстый канат, протянутый через всю комнату – это только один из тренажеров, Дашу крепят к этому канату за пояс и она, пружиня, пытается делать шаги. Среди Дашиных тренажеров и виброплатформа, на которой и взрослому трудно удержаться, а еще беговая дорожка, вертикализатор, специальный каркас, позволяющий зафиксировать ноги ребенка и придать им устойчивость. Все это больше напоминает пыточные устройства. Спрашиваю Татьяну, не жалко ли ей Дашу?

– Я ее люблю и поэтому с ней этим занимаюсь. Жалость в занятиях. Лучше она сейчас пусть плачет, но занимается, а не потом, когда ее сверстники будут жить полноценной жизнью, а она не сможет.

– Сейчас у Даши остался диагноз ДЦП, судороги ушли, состояние хорошее. Это все благодаря препаратам, которые мы принимаем. Кстати, с ними тоже была проблема. Года три мы покупали их за свой счет, а лекарства очень дорогие. Две тысячи рублей стоит флакон, а нам его хватает только на месяц. И помимо этого Даша принимает много всяких препаратов, на которые тоже нужны деньги. Оказывается, противосудорожные препараты должны давать в поликлинике бесплатно, независимо от того есть у пациента инвалидность или нет, хотя Даша – инвалид первой группы. Мы с дочкой поехали в Истринскую больницу к неврологу перед комиссией ВТЭК. Она посмотрела выписки и спросила между делом: «Лекарства вы получаете бесплатно по месту жительства?» Я удивилась, говорю: «Нет». Тогда настала ее очередь удивляться – почему. Потом я пришла к нашему участковому педиатру в Новопетровскую поликлинику, рассказала, что лекарства должны нам давать бесплатно, на что получила ответ: «Ничего вам не должны». Месяц думали, что делать, а потом выписали препарат. Но не тот, что пила Даша, а аналогичный. Я сказала доктору: «Ирина Петровна, это настолько страшная болезнь, мы так долго подбирали препараты и дозировку, что рисковать и пить заменители мы точно не будем».

За 6 лет лечения у Даши были как ухудшения, так и улучшения. Девочка прошла множество курсов реабилитации. После каких-то ей становилось лучше, но бывали и совсем другие истории, как с одной немецкой клиникой:

– Мы нашли деньги и отправились в Мюнхен в специализированную клинику, – рассказывает Татьяна. – Предварительно отправили в клинику свою историю болезни, все выписки. Нам сказали: «Приезжайте, ждем». А когда оказались на месте, доктор посмотрела на Дашу и сказала: «Наша клиника такими проблемами не занимается». Вот так, а мы оплатили перелет, гостиницу на две недели, переводчика, прием врачей, еду, трансфер…

Так или иначе, врачи смотрели Дашу, говорили: «Нужно заниматься дальше», но надежды не давали.

Все изменилось этой зимой, когда в Москву приехали китайские врачи из пекинской клиники «Эркан Байван», которые пообещали матери, измученной шестилетней борьбой за здоровье своего ребенка: «Ваша дочь сможет ходить, нужно сделать две операции».

– У нас осталась одна проблема – мышечная неактивность. Вот это и готовы исправить китайские врачи. Во время приема доктор сначала не Дашу смотрел, а МРТ ее головного мозга и по снимку рассказал обо всех наших проблемах. Я такого среди наших врачей не встречала. Они читают выписки, смотрят ребенка, переписывают предыдущее заключение и уклончиво предлагают пробовать все. Поэтому когда китайский доктор дал надежду, я за нее ухватилась: операция, гипсование, три месяца курс реабилитации. А потом она будет ходить, сказал доктор. Мы начали собирать деньги. Нужно 20 тыс. долларов на операцию, трехмесячную реабилитацию и проживание в Китае. Я поверила врачу. И потому, что никто другой не дает мне надежду, и потому, что я не видела китайских детей, больных ДЦП, на лечении в других странах. Все они лечатся у себя дома, значит лечение действенное. Независимо от состояния мозга китайские дети с ДЦП ходят. А у Даши мозговые функции сохранены, она не может только ходить и говорить, – говорит Татьяна.

Деньги после Дашиного здоровья – самая большая проблема в семье Сударевых.

– Сейчас с деньгами совсем туго. – Таня делает паузу, чтобы не заплакать. – Просить очень тяжело и стыдно… Перед декретом я работала в московском банке. У меня была хорошая зарплата, сложившаяся карьера. Думала, посижу в декрете и вернусь на работу. Когда родилась Даша, продала машину, потом квартиру, все сбережения ушли на лечение. В год мы тратим почти миллион рублей, а работает у нас только моя мама. Папа – инвалид, ему оторвало кисть руки. Спасибо ребятам из нашего Новопетровского фонда «Общее дело», с которыми мы случайно познакомились. Мы с Дашей ходим гулять на детскую площадку на Северной. Дочке далеко и тяжело, идет, плачет, но в нашем случае движение – это жизнь. Идем потихоньку, приходим, на качелях и каруселях катаемся. Там, на площадке, познакомились с Олей – профессиональным фотографом, она решила сделать для Даши фотосессию, написала про Дашу заметку «Вконтакте», потом на нас вышли ребята из фонда. Они установили копилки в магазинах, рядом разместили историю Даши. Люди кладут в эти копилки деньги, а раз в два-три месяца эти деньги передают нам. Сейчас, когда нам нужна большая сумма на лечение в Китае, они снова помогают собирать средства.

P.S. На прощанье Таня рассказала историю о том, как ее мама пошла в поликлинику выписывать, (вернее «выбивать»), какой-то рецепт для внучки. Там не выдержала и расплакалась, а медики посоветовали ей успокоиться и уйти, «потому что сегодня у нас день здоровых детей»… Может не в наших с вами силах сделать так, чтобы Даша выздоровела в одночасье, но каждый из нас может оказать посильную помощь на лечение ребенка, и может быть, чудо произойдет и Даша тоже будет ходить на праздники здоровых детей.

ВРЕЗ:

Историю о героической девочке Дашеньке Сударевой мы узнали год назад, – говорит Елена Быльдина, руководитель фонда «Общее дело». Ребята-школьники из нашего фонда обратились к нам, взрослым, с просьбой организовать помощь семье Сударевых. Все мероприятия, которые мы проводили в помощь Даше, отражены в группе фонда «Общее дело» «Вконтакте». Одно из самых важных мероприятий – организация «Копилок помощи», которые мы установили в магазинах Новопетровского поселения. Менее чем за год жителями собрано и передано маме Дашеньки порядка 200 тыс. руб., которые пошли на лечение девочки. Сейчас объявлен сбор денег на операцию в Китае. Нужно подарить Дашеньке шанс на здоровую жизнь. Стоимость операции и курса реабилитации – 20 тыс. долларов. Сейчас силами жителей Новопетровского и местных предпринимателей собрано уже 500 тыс. руб.

Помочь на лечение Даши Сударевой можно, перечислив деньги на номер счета фонда «Общее дело»

Банк получателя: Банк «Возрождение»

БИК: 044525181

Корсчет: 30101810900000000181

ИНН: 5000001042

Получатель: Быльдина-Онищук Елена Александровна

Счет получателя: 40817810201707625977

Назначение платежа: на лечение Даши Сударевой

По всем вопросам можно связаться с мамой Даши, Татьяной Сударевой: 8(926)125-28-22

фото из архива семьи Сударевых.