Будем жить!

08 сентября 2022, 10:27

Будем жить!

Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» одобрил грант на реализацию конкурсного проекта пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Помощь друга Организацию «Помощь больным муковисцидозом» возглавляет истринка Ольга Алекина. По ее словам, уже в октябре здесь приступят к обучению координаторов-наставников по проекту «Будем жить!». Координаторы-наставники – родители детей, болеющих муковисцидозом, с большим опытом сопровождения заболевания. Людям, впервые столкнувшимся с этой болезнью, они помогают преодолевать психологические трудности, решать юридические вопросы. А еще здесь действует «Школа муковисцидоза» – курс занятий, где родителям подробно рассказывают, как должна быть организована жизнь и пространство ребенка. И детям, и взрослым

– Наша цель — защита прав больных муковисцидозом и их семей, содействие гарантированному доступу к современной медицинской помощи и реабилитации, которые позволяют больному человеку жить полноценной жизнью, – говорит Ольга Алекина.

Проект «Будем жить!» помогает и детям, и взрослым: с лекарствами, и техническими средствами реабилитации. Организация проводит благотворительные акции, сотрудничает с Минздравом Московской области в вопросах оказания лекарственной и медицинской помощи. Благодаря этому в Подмосковье у больных муковисцидозом – хорошее лекарственное обеспечение. Диагноз – не приговор Волонтеры – главная сила проекта. Они привозят специализированное питание и технические средства реабилитации больным людям. Работают по всему Подмосковью. Жительница Истры Мария Гургурова о муковисцидозе она знает не понаслышке: такой диагноз поставили при рождении ее младшей дочери.

– Мы испытали огромный стресс. Было много волнений, как справиться с недугом, сделать все возможное, чтобы сохранить здоровье дочери, чтобы росла она обычным ребенком– вспоминает Мария.

фотография сейчас недоступна
Мария написала председателю организации Ольге Алекиной и получила ответ: «Добро пожаловать в семью».

– Такие простые слова, но как много они для меня значили! Понимание и участие – вот чего мне так не хватало, – говорит собеседница ИВ.

Сегодня Мария Гургурова – одна из самых активных участниц проекта и готовится пройти курс координаторов-наставников.

– У многих из нас за плечами – огромный опыт борьбы с муковисцидозом. Этим опытом мы делимся с «новенькими». Встречаемся, обсуждаем проблемы, общаемся, вместе радуемся и переживаем. Я поняла — это моя жизнь, она продолжается и в ней точно есть место празднику! – рассказывает Мария.

Региональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» была создана в ноябре 2009 году родителями детей, страдающих этим недугом. Организация – неоднократный участник и лауреат губернаторских премий «Наше Подмосковье» и «Мы рядом!».

Муковисцидоз – опасное для жизни наследственное заболевание, характеризующееся поражением целого ряда жизненно важных систем организма человека. 8 сентября – Международный день борьбы с муковисцидозом.